En Sobi consideramos fundamental impulsar estrategias y acciones que tengan especialmente en cuenta la dignidad humana, la sensibilidad y la ética en la asistencia sanitaria, con el fin de lograr una atención personalizada y a la vez integral en patologías tan complejas como las enfermedades raras. Esta creencia nos ha llevado a adoptar un papel activo e impulsar esta iniciativa.  

En este proyecto hemos reunido a los principales expertos en enfermedades raras del país, aunando todas sus voces y opiniones, con el objetivo de aumentar el conocimiento acERca de las enfermedades raras y ofrecer las respuestas que necesitan hoy en día las personas que conviven con ellas.  

A través de esta iniciativa ha nacido el documento de reflexiones “La Humanización en las Enfermedades Raras”, publicado el pasado 2020. 

Los profesionales y expertos en enfermedades raras que han participado en el desarrollo de este documento han sido:

D. José Martínez Olmos

Profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública en Granada y exsecretario de Sanidad

Dña. Pilar Soler

Responsable de la Estrategia de Enfermedades Raras del Ministerio de Sanidad

D. José María Antón García

Viceconsejero de Humanización Sanitaria de la Comunidad de Madrid

D. Juan Carrión Tudela

Presidente de Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

D. Daniel-Aníbal García Diego

Presidente de Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO)

Dña. Encarna Guillén Navarro

Presidenta en funciones de la Asociación Española de Genética Humana (AEGH) y miembro del Comité de Bioética de España (CBE)

D. José Ramón Luis-Yagüe

Director del Dpto. Relaciones con las CCAA en Farmaindustria

D. Carlos Mur de Víu

Exdirector General de Coordinación Socio-Sanitaria de la Comunidad de Madrid y exgerente del Hospital Universitario de Fuenlabrada de Madrid

D. Sergio Teixeira

Miembro de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU)

D. Bjorn Wettermark

Líder del proyecto de gestión de conocimiento de la Región Estocolmo y profesor asociado en el Instituto Karolinska en Suecia

Dña. Mercedes Carreras

Enfermera y vicepresidenta del Consejo Asesor del Sistema Público de Salud de Galicia

D. Jorge Capapey

Presidente de la Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU)

D. Julio Sánchez Fierro

Abogado y doctor en Ciencias de la Salud

La Real Academia Nacional de Medicina (RANM) acogió la presentación del documento de reflexiones, en un acto virtual organizado por Sobi, en colaboración con la Asociación Española de Derecho Farmacéutico (Asedef). La inauguración del acto corrió a cargo Ana Pastor, vicepresidenta segunda del Congreso de los Diputados y de José María Antón, viceconsejero de Humanización Sanitaria de la Comunidad de Madrid.  

Con la participación de: