Destacados

heXPERTS: Especial salud articular en el paciente adulto

 

 

Hexperts es un proyecto que nace con el objetivo de divulgar temas de interés general para las personas que conviven con hemofilia, y todo ello desde un punto de vista práctico. Médicos y pacientes, los verdaderos “Hexpertos” en la enfermedad, compartirán sus experiencias y conocimientos desde distintos enfoques, para que sus historias sirvan de ejemplo y motivación a otras personas con hemofilia.

(ver más)

Pablo de Mora, nuevo director general de Sobi en España y Portugal

 

La compañía biofarmacéutica internacional Sobi ha nombrado nuevo director general para España y Portugal a Pablo de Mora, quien impulsará el compromiso de la compañía de proporcionar terapias innovadoras para los pacientes con enfermedades raras en los territorios en los que están presentes.

@Sobi_Iberia celebra su primer mes de vida con una charla entre la directora general de Twitter en España, Nathalie Picquot, y los empleados de esta compañía especializada en enfermedades raras

 

La filial en España y Portugal de la compañía farmacéutica Sobi ha puesto en marcha su canal corporativo en Twitter: @Sobi_Iberia. A través de este perfil, quiere dar visibilidad y voz a todas las personas que padecen enfermedades raras en España, así como difundir las iniciativas que viene apoyando e implementando para mejorar la vida de estas personas y sus familiares.

Se estrena el cuento Hugo con H

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La emoción inundó el teatro el pasado 1 de junio cuando se estrenó en Madrid ante menores con hemofilia y sus familiares el cuento Hugo con H, creado específicamente para ellos.

Este libro infantil explica mediante ilustraciones la realidad a la que se enfrentan los menores con esta patología poco frecuente, para ayudarles a aceptarla y convivir con ella, sin renunciar a sus sueños.

Sobi y Ashemadrid han hecho posible tanto el cuento como su estreno, así como que pueda viajar a partir de ahora para ser representado por distintos hospitales de España.

Hugo con H: una mágica historia sobre los sentimientos, los miedos y los sueños de un niño con hemofilia

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El próximo sábado, 1 de junio, presentamos el cuento Hugo con H en colaboración con AsheMadrid, la asociación de pacientes de hemofilia. 

El acto, que comenzará a las 11:30 en el Teatro Tribueñe, está dirigido a las familias que tengan algún pequeño con hemofilia y a todos aquellos que quieran acompañarnos. 

Durante el evento habrá un cuentacuentos y posteriormente un taller para los niños. 

Si estás interesado, puedes confirmar tu asistencia cuanto antes llamando al 647 495 679 o enviando un e-mail a beatriz.bernal@mpa361.com. La entrada es gratuita. 

Primer Libro Blanco de las Enfermedades Raras en España

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Elaborado por la Fundación Gaspar Casal y con la colaboración y el apoyo institucional de Sobi, el pasado día 27 de junio se presentó, en Madrid, el primer Libro Blanco sobre las Enfermedades Raras en España.

El objetivo de esta publicación es el de convertirse en un documento y una obra de referencia y consulta, dirigida a todos los profesionales, asociaciones de pacientes y familiares, sociedades científicas y a la sociedad en general, como actores clave en la visibilización de dichas enfermedades, entre las que se encuentra la hemofilia. Una novedad que va a poner de manifiesto la realidad a la que se enfrentan los pacientes y aportará visibilidad a las miles de enfermedades raras que existen en España. Solicita tu ejemplar impreso en mail.es@sobi.es.

Hi!Photo es ahora una exposición

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Las 3 fotografías ganadoras y las 20 imágenes finalistas que se presentaron al primer certamen fotográfico Hi!Photo, dan forma a una exposición que recorrerá diferentes hospitales repartidos por todo el territorio español. El objetivo sigue siendo el de concienciar a la sociedad sobre la hemofilia y cómo afecta esta patología a la vida de quienes la padecen. ¡No os la perdáis! 
Aquí podéis ver las distintas exposiciones que se han hecho desde su inauguración el pasado 14 de Noviembre en el Hospital de la Paz. 

Destacados

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Hexperts es un proyecto que nace con el objetivo de divulgar temas de interés general para las personas que conviven con hemofilia, y todo ello desde un punto de vista práctico. Médicos y pacientes, los verdaderos “Hexpertos” en la enfermedad, compartirán sus experiencias y conocimientos desde distintos enfoques, para que sus historias sirvan de ejemplo y motivación a otras personas con hemofilia.

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@Sobi_Iberia celebra su primer mes de vida con una charla entre la directora general de Twitter en España, Nathalie Picquot, y los empleados de esta compañía especializada en enfermedades raras

 

La filial en España y Portugal de la compañía farmacéutica Sobi ha puesto en marcha su canal corporativo en Twitter: @Sobi_Iberia. A través de este perfil, quiere dar visibilidad y voz a todas las personas que padecen enfermedades raras en España, así como difundir las iniciativas que viene apoyando e implementando para mejorar la vida de estas personas y sus familiares.

Se estrena el cuento Hugo con H

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La emoción inundó el teatro el pasado 1 de junio cuando se estrenó en Madrid ante menores con hemofilia y sus familiares el cuento Hugo con H, creado específicamente para ellos.

Este libro infantil explica mediante ilustraciones la realidad a la que se enfrentan los menores con esta patología poco frecuente, para ayudarles a aceptarla y convivir con ella, sin renunciar a sus sueños.

Sobi y Ashemadrid han hecho posible tanto el cuento como su estreno, así como que pueda viajar a partir de ahora para ser representado por distintos hospitales de España.

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El próximo sábado, 1 de junio, presentamos el cuento Hugo con H en colaboración con AsheMadrid, la asociación de pacientes de hemofilia. 

El acto, que comenzará a las 11:30 en el Teatro Tribueñe, está dirigido a las familias que tengan algún pequeño con hemofilia y a todos aquellos que quieran acompañarnos. 

Durante el evento habrá un cuentacuentos y posteriormente un taller para los niños. 

Si estás interesado, puedes confirmar tu asistencia cuanto antes llamando al 647 495 679 o enviando un e-mail a beatriz.bernal@mpa361.com. La entrada es gratuita. 

Primer Libro Blanco de las Enfermedades Raras en España

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Elaborado por la Fundación Gaspar Casal y con la colaboración y el apoyo institucional de Sobi, el pasado día 27 de junio se presentó, en Madrid, el primer Libro Blanco sobre las Enfermedades Raras en España.

El objetivo de esta publicación es el de convertirse en un documento y una obra de referencia y consulta, dirigida a todos los profesionales, asociaciones de pacientes y familiares, sociedades científicas y a la sociedad en general, como actores clave en la visibilización de dichas enfermedades, entre las que se encuentra la hemofilia. Una novedad que va a poner de manifiesto la realidad a la que se enfrentan los pacientes y aportará visibilidad a las miles de enfermedades raras que existen en España. Solicita tu ejemplar impreso en mail.es@sobi.es.

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Las 3 fotografías ganadoras y las 20 imágenes finalistas que se presentaron al primer certamen fotográfico Hi!Photo, dan forma a una exposición que recorrerá diferentes hospitales repartidos por todo el territorio español. El objetivo sigue siendo el de concienciar a la sociedad sobre la hemofilia y cómo afecta esta patología a la vida de quienes la padecen. ¡No os la perdáis! 
Aquí podéis ver las distintas exposiciones que se han hecho desde su inauguración el pasado 14 de Noviembre en el Hospital de la Paz.