Notas de prensa

 

Orfadin® (nitisinona) recibe la opinión positiva del CHMP para el tratamiento de la alcaptonuria (AKU), la primera enfermedad genética humana descrita

La alcaptonuria (AKU) es una enfermedad grave, multifacética, debilitante y de progresión lenta. Se trata de una condición genética extremadamente rara que afecta a entre uno de cada 250.000 y uno de cada millón de personas. La opinión del Comité de Medicamentos y Productos para Uso Humano (CHMP) de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) se basa en los resultados científicos del programa de desarrollo clínico DevelopAKUre, un gran ejemplo de colaboración centrada en el paciente a escala europea para tratar una enfermedad ultra rara.

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La representación del cuento “Hugo con H” hace protagonistas a los menores que en las Islas Baleares sufren la enfermedad rara de la hemofilia

Cerca de 60 personas en las Islas Baleares padecen hemofilia, una enfermedad hereditaria que se caracteriza por un defecto de la coagulación en la sangre, y de ellas 15 son menores. En este sentido, la Asociación de Hemofilia de las Islas Baleares (HemoIB) y la compañía Sobi se han unido para dar a conocer esta patología y presentar el próximo sábado 23 de noviembre en los Jardines de la Fundación ‘Sa Nostra’ de Palma de Mallorca el cuento ‘Hugo con H’, un libro infantil que narra mediante ilustraciones la historia de un niño con hemofilia que, a pesar de padecer esta enfermedad, es capaz de conseguir todo lo que se proponga.

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Pablo de Mora, nuevo director general de Sobi en España y Portugal

La compañía biofarmacéutica internacional Sobi ha nombrado nuevo director general para España y Portugal a Pablo de Mora, quien impulsará el compromiso de la compañía de proporcionar terapias innovadoras para los pacientes con enfermedades raras en los territorios en los que están presentes.

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Sobi® lanza ‘JOINt Us’, un proyecto para mejorar el cuidado de la salud articular del paciente con hemofilia mediante monitorización con ultrasonidos

Sobi™ ha puesto en marcha el proyecto integral de formación continuada, llamado ‘JOINt Us’, cuyo objetivo es contribuir a mejorar el cuidado y la salud articular del paciente con hemofilia antes de que se produzca un daño crónico. Está dirigido a hematólogos, rehabilitadores y radiólogos pertenecientes a los diferentes centros hospitalarios de España en los que se tratan a pacientes con hemofilia, con el fin de que estos puedan perfeccionar su conocimiento sobre la patología articular aguda y crónica mediante monitorización con ultrasonidos.

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Líderes de opinión de todos los sectores de la salud, clínicos, gestores y pacientes ponen en marcha un programa 360º en hemofilia

Dada la evolución que ha experimentado el tratamiento de la hemofilia en los últimos años, líderes de opinión de todos los sectores de la salud, clínicos, gestores y pacientes han puesto en marcha un programa 360º en hemofilia. El objetivo principal de este nuevo proyecto, que cuenta con la colaboración de la compañía farmacéutica Sobi, es definir el estándar óptimo de atención al paciente y emitir recomendaciones que permitan implementarlo, tanto en aspectos clínicos como en aquellos que afectan a la dimensión personal y social del paciente.

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Más de 800 menores viven en España con hemofilia, una enfermedad genética hereditaria que provoca sangrados prolongados espontáneos

De las 3.000 personas con hemofilia en España1 -una enfermedad congénita y hereditaria que impide la correcta coagulación en la sangre- cerca de un 27% son menores de 18 años2. Para dar a conocer esta enfermedad, la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) con la colaboración de la compañía farmacéutica Sobi presentan en Madrid el próximo 1 de junio el cuento ‘Hugo con H’, un libro infantil que explica mediante ilustraciones la realidad a la que se enfrentan los menores con esta enfermedad poco frecuente.

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Sobi® lanza “Liberate Life”, una visión de la vida más allá de la hemofilia

Para celebrar el Día Mundial de la Hemofilia, Sobi® lanza su nueva visión “Liberate Life”: vivir más allá de la hemofilia. Esta visión se basa en un propósito a largo plazo. El compromiso de Sobi es buscar nuevos estándares en el cuidado de la hemofilia, optimizar y crear un acceso sostenible al tratamiento, generar nuevas evidencias y dar el apoyo necesario a la comunidad. Como primera iniciativa para dar a conocer su visión “Liberate Life”, Sobi lanza una campaña a nivel europeo a través de las redes sociales...

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Hemofilia: los expertos coinciden en que los nuevos tratamientos de vida media extendida aumentan la calidad de vida de los pacientes

Con motivo de los avances en el tratamiento de la hemofilia, Sobi™ ha celebrado la reunión ‘LIDERhemos, Now is the time’ en Madrid de la mano de los más reputados expertos españoles en esta área, quienes han hecho hincapié en que según su experiencia en práctica clínica la innovación terapéutica que ha supuesto la llegada de los nuevos factores de vida media está proporcionando a los pacientes una mejoría en su calidad de vida...

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Sobi refuerza su pipeline al adquirir los derechos globales de emapalumab de Novimmune


SOBI y la compañía biofarmacéutica suiza Novimmune han firmado un acuerdo de licencia exclusiva para los derechos mundiales de emapalumab, un medicamento huérfano candidato para el tratamiento de la linfohistiocitosis hemofagocítica primaria (LHH). Este medicamento fue presentado ante la FDA en marzo de 2018, consiguiendo la calificación de terapia innovadora, y se espera que la decisión regulatoria se obtenga a finales de año…

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Casi el 20 % de los afectados por hemofilia en España son catalanes

De los 3.000 pacientes hemofílicos en España, unos 500 se encuentran en Cataluña, lo que supone que, aproximadamente, el 20 % de los afectados viven en esta comunidad autónoma, según datos L'Associació Catalana de l'Hemofília. Para concienciar sobre la enfermedad, Sobi y Fedhemo, con la colaboración especial de L'Associació Catalana de l'Hemofília, han presentado la exposición fotográfica Hi!Photo, en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau…
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La Fundación Gaspar y Casal, con la colaboración y el apoyo institucional de Sobi, presentan el primer Libro Blanco sobre las Enfermedades Raras en España.

La publicación de este libro permite dar voz a patologías poco frecuentes y lo convierten en una obra de referencia y consulta para esclarecer el abordaje de estas enfermedades, las necesidades de los pacientes y los logros y las posibilidades de futuro. Actualmente, se estima que hay alrededor de 7.000 enfermedades raras, según la OMS, de las que en más de 3.000 se desconocen aún los genes causantes delas mismas…

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Sobi renueva su compromiso con Feder en el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

En la actualidad, entre el 6 y el 8 % de la población mundial se ve afectada por alguna enfermedad rara y, en España, existen más de tres millones de casos identificados. En este contexto, con el objetivo de dar una mayor visibilidad a los pacientes con estas patologías, Sobi colabora en la campaña "Construyamos HOY para el MAÑANA", impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con motivo de su día mundial...

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Orfadin® (nitisinona) recibe la opinión positiva del CHMP para el tratamiento de la alcaptonuria (AKU), la primera enfermedad genética humana descrita

La alcaptonuria (AKU) es una enfermedad grave, multifacética, debilitante y de progresión lenta. Se trata de una condición genética extremadamente rara que afecta a entre uno de cada 250.000 y uno de cada millón de personas. La opinión del Comité de Medicamentos y Productos para Uso Humano (CHMP) de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) se basa en los resultados científicos del programa de desarrollo clínico DevelopAKUre, un gran ejemplo de colaboración centrada en el paciente a escala europea para tratar una enfermedad ultra rara.

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La representación del cuento “Hugo con H” hace protagonistas a los menores que en las Islas Baleares sufren la enfermedad rara de la hemofilia

Cerca de 60 personas en las Islas Baleares padecen hemofilia, una enfermedad hereditaria que se caracteriza por un defecto de la coagulación en la sangre, y de ellas 15 son menores. En este sentido, la Asociación de Hemofilia de las Islas Baleares (HemoIB) y la compañía Sobi se han unido para dar a conocer esta patología y presentar el próximo sábado 23 de noviembre en los Jardines de la Fundación ‘Sa Nostra’ de Palma de Mallorca el cuento ‘Hugo con H’, un libro infantil que narra mediante ilustraciones la historia de un niño con hemofilia que, a pesar de padecer esta enfermedad, es capaz de conseguir todo lo que se proponga.

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Pablo de Mora, nuevo director general de Sobi en España y Portugal

La compañía biofarmacéutica internacional Sobi ha nombrado nuevo director general para España y Portugal a Pablo de Mora, quien impulsará el compromiso de la compañía de proporcionar terapias innovadoras para los pacientes con enfermedades raras en los territorios en los que están presentes.

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Sobi® lanza ‘JOINt Us’, un proyecto para mejorar el cuidado de la salud articular del paciente con hemofilia mediante monitorización con ultrasonidos

Sobi™ ha puesto en marcha el proyecto integral de formación continuada, llamado ‘JOINt Us’, cuyo objetivo es contribuir a mejorar el cuidado y la salud articular del paciente con hemofilia antes de que se produzca un daño crónico. Está dirigido a hematólogos, rehabilitadores y radiólogos pertenecientes a los diferentes centros hospitalarios de España en los que se tratan a pacientes con hemofilia, con el fin de que estos puedan perfeccionar su conocimiento sobre la patología articular aguda y crónica mediante monitorización con ultrasonidos.

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Líderes de opinión de todos los sectores de la salud, clínicos, gestores y pacientes ponen en marcha un programa 360º en hemofilia

Dada la evolución que ha experimentado el tratamiento de la hemofilia en los últimos años, líderes de opinión de todos los sectores de la salud, clínicos, gestores y pacientes han puesto en marcha un programa 360º en hemofilia. El objetivo principal de este nuevo proyecto, que cuenta con la colaboración de la compañía farmacéutica Sobi, es definir el estándar óptimo de atención al paciente y emitir recomendaciones que permitan implementarlo, tanto en aspectos clínicos como en aquellos que afectan a la dimensión personal y social del paciente.

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Más de 800 menores viven en España con hemofilia, una enfermedad genética hereditaria que provoca sangrados prolongados espontáneos

De las 3.000 personas con hemofilia en España1 -una enfermedad congénita y hereditaria que impide la correcta coagulación en la sangre- cerca de un 27% son menores de 18 años2. Para dar a conocer esta enfermedad, la Asociación de Hemofilia de la Comunidad de Madrid (Ashemadrid) con la colaboración de la compañía farmacéutica Sobi presentan en Madrid el próximo 1 de junio el cuento ‘Hugo con H’, un libro infantil que explica mediante ilustraciones la realidad a la que se enfrentan los menores con esta enfermedad poco frecuente.

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Sobi® lanza “Liberate Life”, una visión de la vida más allá de la hemofilia

Para celebrar el Día Mundial de la Hemofilia, Sobi® lanza su nueva visión “Liberate Life”: vivir más allá de la hemofilia. Esta visión se basa en un propósito a largo plazo. El compromiso de Sobi es buscar nuevos estándares en el cuidado de la hemofilia, optimizar y crear un acceso sostenible al tratamiento, generar nuevas evidencias y dar el apoyo necesario a la comunidad. Como primera iniciativa para dar a conocer su visión “Liberate Life”, Sobi lanza una campaña a nivel europeo a través de las redes sociales...

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Hemofilia: los expertos coinciden en que los nuevos tratamientos de vida media extendida aumentan la calidad de vida de los pacientes

Con motivo de los avances en el tratamiento de la hemofilia, Sobi™ ha celebrado la reunión ‘LIDERhemos, Now is the time’ en Madrid de la mano de los más reputados expertos españoles en esta área, quienes han hecho hincapié en que según su experiencia en práctica clínica la innovación terapéutica que ha supuesto la llegada de los nuevos factores de vida media está proporcionando a los pacientes una mejoría en su calidad de vida...

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Sobi refuerza su pipeline al adquirir los derechos globales de emapalumab de Novimmune


SOBI y la compañía biofarmacéutica suiza Novimmune han firmado un acuerdo de licencia exclusiva para los derechos mundiales de emapalumab, un medicamento huérfano candidato para el tratamiento de la linfohistiocitosis hemofagocítica primaria (LHH). Este medicamento fue presentado ante la FDA en marzo de 2018, consiguiendo la calificación de terapia innovadora, y se espera que la decisión regulatoria se obtenga a finales de año…

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Casi el 20 % de los afectados por hemofilia en España son catalanes

De los 3.000 pacientes hemofílicos en España, unos 500 se encuentran en Cataluña, lo que supone que, aproximadamente, el 20 % de los afectados viven en esta comunidad autónoma, según datos L'Associació Catalana de l'Hemofília. Para concienciar sobre la enfermedad, Sobi y Fedhemo, con la colaboración especial de L'Associació Catalana de l'Hemofília, han presentado la exposición fotográfica Hi!Photo, en el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau…
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La Fundación Gaspar y Casal, con la colaboración y el apoyo institucional de Sobi, presentan el primer Libro Blanco sobre las Enfermedades Raras en España.

La publicación de este libro permite dar voz a patologías poco frecuentes y lo convierten en una obra de referencia y consulta para esclarecer el abordaje de estas enfermedades, las necesidades de los pacientes y los logros y las posibilidades de futuro. Actualmente, se estima que hay alrededor de 7.000 enfermedades raras, según la OMS, de las que en más de 3.000 se desconocen aún los genes causantes delas mismas…

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Sobi renueva su compromiso con Feder en el Día Mundial de las Enfermedades Raras.

En la actualidad, entre el 6 y el 8 % de la población mundial se ve afectada por alguna enfermedad rara y, en España, existen más de tres millones de casos identificados. En este contexto, con el objetivo de dar una mayor visibilidad a los pacientes con estas patologías, Sobi colabora en la campaña "Construyamos HOY para el MAÑANA", impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con motivo de su día mundial...

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