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Primer Libro Blanco de las Enfermedades Raras en España

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Elaborado por la Fundación Gaspar Casal y con la colaboración y el apoyo institucional de Sobi, el pasado día 27 de junio se presentó, en Madrid, el primer Libro Blanco sobre las Enfermedades Raras en España.

El objetivo de esta publicación es el de convertirse en un documento y una obra de referencia y consulta, dirigida a todos los profesionales, asociaciones de pacientes y familiares, sociedades científicas y a la sociedad en general, como actores clave en la visibilización de dichas enfermedades, entre las que se encuentra la hemofilia. Una novedad que va a poner de manifiesto la realidad a la que se enfrentan los pacientes y aportará visibilidad a las miles de enfermedades raras que existen en España. Solicita tu ejemplar impreso en mail.es@sobi.es.

Hi!Photo es ahora una exposición

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Las 3 fotografías ganadoras y las 20 imágenes finalistas que se presentaron al primer certamen fotográfico Hi!Photo, dan forma a una exposición que recorrerá diferentes hospitales repartidos por todo el territorio español. El objetivo sigue siendo el de concienciar a la sociedad sobre la hemofilia y cómo afecta esta patología a la vida de quienes la padecen. ¡No os la perdáis! 
Aquí podéis ver las distintas exposiciones que se han hecho desde su inauguración el pasado 14 de Noviembre en el Hospital de la Paz.